2021年5月10日,值世界狼瘡日之際,煙臺毓璜頂醫院風濕免疫科成功舉辦了狼瘡病友線上患教會。煙臺毓璜頂醫院風濕科湯艷春主任做開場致辭;孫雪輝副主任醫師向狼瘡病友講解了狼瘡治療目標、狼瘡的規范化、個體化治療相關問題,重點介紹了如何在合理用藥控制病情的同時防范藥物的副作用;劉穎副主任醫師介紹了狼瘡患者日常生活需要注意的問題,包括飲食、運動、疫苗接種等等。湯艷春主任、風濕科前任主任袁威玲教授在線詳細解答了各位病友的提問。本次會議參加人數100余人次,時長2小時,獲得廣大狼瘡患友的一致好評。
世界狼瘡日的由來:系統性紅斑狼瘡是難以治愈的自身免疫性疾病,需要長期服用糖皮質激素、免疫抑制劑等多種藥物,以往被患者通俗的稱為“不死的癌癥” ,狼瘡病人的身心健康需要全社會的關愛。2004年的第七屆國際狼瘡大會將每年的5月10日定為“世界狼瘡日”(World Lupus Day),其宗旨是提高對狼瘡病人的服務健康水平,促進對狼瘡病因及治療方法的研究,提高診斷技術及全球狼瘡的流行病學研究水平。在這一天,在各國政府及世界衛生組織的支持下,通過新聞媒體對狼瘡進行宣傳,使更多的人了解這一疾病,倡導病人以積極樂觀的態度去面對這一疾病,號召社會各界對狼瘡研究給予更多的重視,使更多的狼瘡病人得到來自社會和醫療機構的關愛和幫助。